Sa 11 godina Anđela Petrović dobila je visoku temperaturu koju je niko nije znao uzrok i od tada počinje decenijska bolna borba njene, majke Milijane. Od klinike do klinike, traganje za diagnozom odvelo je u očaju i u inostranstvo, svuda gde je se činilo da ima spasa.
Za godinu i po dana, više od 70 puta Anđela je bila u Tiršovoj, a nekoliko puta joj je život visio o koncu. Posle dužeg vremena, odgovor sa čime se bore dala su genetska testiranja.
- Vrlo, vrlo bolno i teško se znanje da moja Anđela ima izuzetno redak metabolički poremećaj. Tada je nastao strah mene kao majke. Šta će biti prvo što će da strada? Stradale su oči - rekla je Miljana za Pink.
Tu borba tek počinje. Anđela jedina u Srbiji boluje od ovog redkog metaboličkog poremećaja, koji je doveo do slabovidosti i noćnog slepila. Ipak i u tomu mraku javila se nada.
Na Institutu za genetiku u Strazburu 2023. godine saznali su da lek postoji, ali da košta 570.000 evra na godišnjem nivou.
Foto: Pink.rs
- E tada ja kao majka, kad kažem, vidim svetlost na kraju tunela u jednoj rečenici profesorke koja pregleda moju Anđelu i kaže: Ja moram da vam kažem, to jeste jako skupa terapija, ali vi imate Aleksandra Vučića i fond za lečenje dece od redkih bolesti. Pa, srećno. Onda možete da zamislite kako sam za ja osećala. Ponosna na zemlju odakle dolazim, vrlo teškog srca zbog čega sam tu, ali opet negde sa tračkom nade da mi imamo stvarno taj fond za lečenje dece od redkih bolesti i da imamo čoveka koji se bori za tu decu - istakla je Anđelina majka.
Milijana je pisala predsedniku Vučiću, tražeći pomoć i odgovor da će Anđela dobiti lek o trošku države stigao je u roku od tri dana. Posle 10 godina bola i straha, to je bila najdragocenija vest za porodicu Petrović.
- Desilo se to da, prošle godine, u oktobru mesecu, se uveze lek za godinu dana, komisija je odobrila za godinu dana. Moram da kažem da u mojoj porodici su moja deca i Aleksandar Vučić. To je čovek koji se bori za svako bolesno dete - kaže Miljana.
Posle prvih terapija Anđeli se, kaže, polako bude fotoreceptori.
I dok blokaderi napadaju predsednika da se deca u Srbiji leče SMS porukama, ovo je još jedna priča koja potvrđuje da u toj borbi uz roditelje stoji država.
- Ja moram da kažem, onako ogorčena na situaciju, prvenstveno kroz šta prolazimo zadnjih godinu dana, da treba sve da ih bude sramota. Zašto tog čoveka uzimaju, u tom kontekstu, bilo ko, kako mogu da kažu da kupi poene na bolesnoj deci. Ja sam majka koja je mom detetu obezbedila lek zahvaljujući državi - dodala je Miljana.
U borbi za zdravlje svoje ćerke, Milijani snagu daje činjenica da je njena država nije ostavila na cedilu kada joj je bilo najteže.
Foto: Pink.rs
- I kada idem u crkvu, palim sveću svoje deci ovog sveta, pre svega mojoj, pa svoje deci ovog sveta, a jedna sveća namenski ide za predsednik Aleksandra Vučića. Majka njegova nije rodila njemu sestru, i on je nema. Ali u svakoj majci koja je dobila lek za svoje dete, on je dobio sestru. Ako budemo gledali tako, i ako budemo smatrali da nam politika kroji sudbinu našoj bolesnoj deci, ajde pustimo čoveka koji se bori za tu decu, da se bori do kraja, i da sva ta deca su dobila priliku za život.
Milijanin slučaj je priča svih onih roditelja koji su se borili da njihovo dete dobije šansu za život i srećno detinstvo, i kojima je na tom teškom putu država pružila ruku.
Od 2012. godine 930 dece lečilo se o trošku Državnog fonda, dok je u periodu do 2012. taj broj ravan na nuli.
Autor: S.M.
